Ooit gehoord van Rumination Syndrome?
Rumination Syndrome is een zeldzame aandoening waarbij je voeding
onbedoeld en zonder controle altijd weer uitspuugt.
Hiermee leef ik al 8 jaar, elke dag.
Op dit moment zit ik in een medische gevarenzone.
Alle support is nu noodzakelijk.
Nieuwsgierig?
Rumination Syndrome is een zeldzame en nog onbegrepen aandoening waarbij voeding onbedoeld en zonder controle wordt uitgespuugd. Dit gebeurt meestal binnen enkele minuten tot twee uur na het eten, zonder misselijkheid. Het kan leiden tot gewichtsverlies, ondervoeding en sociale ongemakken. De oorzaak is vaak onbekend. Rumination Syndrome kan worden verward met reflux, onverklaarbaar braken, boulimia of anorexia nervosa.
Ik heb support nodig om naar Amerika te reizen voor een gespecialiseerde medische behandeling die mijn gezondheid en kwaliteit van leven kan verbeteren, iets wat in Nederland nog niet mogelijk is. De kosten voor de reis, niet-vergoede medische zorg en verblijf zijn hoog. Daarom vraag ik om financiële steun en hulp bij het verspreiden van mijn verhaal. Met alle hulp komt de droom voor een leefbare toekomst dichterbij!
Rumination Syndrome raakt elk aspect van mijn dagelijks leven. Mijn spuugbeker is altijd binnen handbereik, dag en nacht. Het proces van eten en spugen neemt gemiddeld 6 uur per dag in beslag, naast het doen van boodschappen en het bereiden van maaltijden. Voeding moet zacht en geblend zijn om keelbloedingen te voorkomen. Deze uren van eten en spugen zijn vaak eenzaam. Elke dag de vraag “Waar kan ik mijn spuugbakken legen?”. (Min 8 spuugbakken van 2 liter.) De voortdurende onzekerheid over werk, sociale contacten en financiën weegt zwaar. Sociale isolatie door angst en schaamte is een realiteit. Uitjes zoals uit eten gaan of feestjes zijn ongemakkelijk. Zelfs kleine momentjes van plezier, zoals een koekje bij de thee, popcorn in de bioscoop, een ijsje op het strand of een pepermuntje, vereisen mijn spuugbeker. Deze constante strijd laat weinig ruimte voor werk en andere activiteiten. Rumination Syndrome wordt vaak niet begrepen, wat de gevoelens van isolatie en onzekerheid versterkt. Kijk de Netflix-documentaire voor een duidelijker beeld van de inhoud en impact. (Link op de website.)
Amerika loopt voorop in onderzoek en behandeling van Rumination Syndrome door hun uitgebreide klinische ervaring en multidisciplinaire aanpak. Mijn medische gegevens zijn daar bekend, en de afgelopen jaren zijn mijn onderzoeken daar uitgevoerd. Na vier jaar van verkeerde diagnoses in Nederland, bracht Amerika duidelijkheid over mijn prognose. Amerikaanse specialisten hebben op neurologisch gebied al veel voor me betekend. Ik vertrouw op hun expertise, zowel voor neurologische aspecten als voor de kennis van Rumination Syndrome, wat me hoop geeft op verbetering
De gezondheidsgevolgen van Rumination Syndrome zijn divers. Keelbloedingen kunnen dagen aanhouden, waardoor zelfs speeksel doorslikken pijnlijk is en praten moeilijk wordt. Het spugen veroorzaakt vaak een ‘hangover’-gevoel. Het zuur van teruggebracht voeding beschadigt het tandglazuur, wat regelmatige tandartsbezoeken noodzakelijk maakt. Door blijvend gewichtsverlies is zitten of liggen pijnlijk door het voelen van mijn botten. De constante spierspanning door het herhaaldelijk spugen leidt tot fysieke vermoeidheid. Mentaal zijn er gevoelens van onzekerheid, frustratie, stress en somberheid. Uitdroging is een voortdurend aandachtspunt en onderkoeling zorgde vorig jaar voor een ziekenhuisopname, aangezien mijn lichaam minder goed omgaat met fysieke belasting. De toekomstige gevolgen van Rumination Syndrome zijn onbekend, wat extra onzekerheid over mijn gezondheid brengt.
Door de gevolgen van mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en Rumination Syndrome, was ik niet langer in staat om mijn werk als lichttechnicus uit te voeren. Hierdoor kwamen er financiële uitdagingen op mijn pad, waardoor ik uiteindelijk besloot mijn huis te verkopen. Met de opbrengst kon ik een belangrijke behandeling in Amerika zelf bekostigen, waarmee ik een grote stap zette richting herstel van NAH (niet-aangeboren hersenletsel.)
In Amerika zijn medische onderzoeken vaak gevarieerder en innovatiever door intensieve research en grote investeringen in de gezondheidszorg. Artsen hebben meer vrijheid bij het interpreteren van resultaten, wat kan leiden tot meer gepersonaliseerde diagnoses. In Nederland worden gestandaardiseerde procedures gevolgd, met minder variatie in technologieën en interpretatie van resultaten.
Deze GoFundMe is bedoeld voor dringende medische behandelingen die noodzaak zijn voor mijn gezondheid en welzijn. De eerdere inzamelingsactie richtte zich op mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en proefbehandelingen voor Rumination Syndrome.
Positief zoals ik ben verwacht ik dat de met de medische kennis in Amerika verbetering te behalen! Een van de doelen is terug te komen met een paar extra kilo’s! Een redelijk ‘normaal’ leven met minder isolatie, minder spuugbekers maar bovenal een gezond lichaam zou een mooie eerste toekomst stap zijn om nieuwe dromen waar te gaan maken!
Mijn dag start met een check: hoe voelt mijn lichaam? Hoe heb ik hersteld van het avondspugen? Is mijn keel oké? Kan ik nog praten? Waar ik ben, bepaalt mijn volgende stappen: tandenpoetsen, water bijvullen, en waar ik kan kamperen. Mijn favoriete plekken bieden stroom en water. Er is ook een wc waar ik mijn spuugbakken kan legen. De sportschool is meestal mijn eerste stop met mijn toilettas. Om mijn brein een boost te geven doe ik gelijk mijn Brain training in the gym. Als verhuizen niet nodig is, studeer of werk ik aan mijn bedrijfje. Overdag drink ik alleen water of thee om uitdroging te voorkomen. Eet ik in de ochtend, dan betekent dat spugen de hele dag! Rond 16.00 ga ik boodschappen doen. Mijn grote koelbox raakt dagelijks leeg. Daarna bereid ik mijn voeding in de blender – stroom is een luxe! Uurtje of 18.00 neem ik mijn eerste hap, 2-3 minuten later is de spuugbeker weer mijn beste vriend. Het blijft een uitdaging om niet boos, verdrietig of gefrustreerd te raken. Naast de symptomen kunnen flinke buikkrampen optreden. Na dik 5-6 uur eten en spugen ben ik er wel klaar mee. Ook het slepen en legen van alle spuugbakken. Het spugen gaat nog wel even door. Met wat geluk ben ik rond middernacht klaar. Pas als ik zeker ben dat ik niet meer hoef te spugen, kan ik slapen. Het spugen blijft anders doorgaan, zelfs met mijn ogen dicht.
Langzaam maar zeker ben ik veel afgevallen, en nu weeg ik onder de 42 kilo. Dit brengt me in een risicovolle medische zone. Het is niet alleen een cijfer op de weegschaal; deze gewichtsafname kan ook ernstige gevolgen hebben mijn gezondheid en welzijn.
Amerika – Updates
Netflix – Rumination Syndrome
Diagnoses – documentaire
Releasejaar: 2019.
Dr. Lisa Sanders stelt via crowdsourcing diagnoses voor zeldzame, mysterieuze aandoeningen in een documentairereeks gebaseerd op haar rubriek in New York Times Magazine.
Aflevering 5: Kwestie van vertrouwen.
De 17-jarige Lashay houdt niets binnen wat ze eet of drinkt. Door slechte ervaringen met vorige dokters is haar familie wantrouwig ten opzichte van adviezen van mensen.
KIJK
Angèle’s Tijdslijn
Rollercoaster van 8 jaar
Angèle in WATT-Magazine
Lees haar verhaal tijdens het gesprek met Henk van Straten
ER DIENDE ZICH AL EVEN EEN GEDACHTE AAN. EUTHANASIE.
LEES
Tekst: Henk van Straten – Beeld: Mirella Sleenhoff
Webdesign door Lijn-B