Go Fund Me

Angèle’s leven met Rumination Syndrome

Geef Angèle toekomst:
eigen plek met Rumination Syndrome!

Angèle leeft al 5,5 jaar in haar bus.
Dat maakt haar herstel van Rumination Syndrome simpelweg onmogelijk.
Ze heeft dringend een veilige, stabiele thuisbasis nodig.
Jouw steun is het verschil tussen overleven en haar de kans op een toekomst geven.
Kijk en lees haar inspirerende verhaal!

Updates

Update – 10

Update – 9

Update – 8

Update – 7

Update – 6

Update – 5

Update – 4

Update – 3

Update – 2

Update – 1

Nieuwsgierig?

Rumination Syndrome is een zeldzame en nog onbegrepen aandoening waarbij voeding onbedoeld en zonder controle wordt uitgespuugd. Dit gebeurt meestal binnen enkele minuten tot twee uur na het eten, zonder misselijkheid. Het kan leiden tot gewichtsverlies, ondervoeding en sociale ongemakken. De oorzaak is vaak onbekend. Rumination Syndrome kan worden verward met reflux, onverklaarbaar braken, boulimia of anorexia nervosa.

Ik heb support nodig om naar Amerika te reizen voor een gespecialiseerde medische behandeling die mijn gezondheid en kwaliteit van leven kan verbeteren, iets wat in Nederland nog niet mogelijk is. De kosten voor de reis, niet-vergoede medische zorg en verblijf zijn hoog. Daarom vraag ik om financiële steun en hulp bij het verspreiden van mijn verhaal. Met alle hulp komt de droom voor een leefbare toekomst dichterbij!

Rumination Syndrome raakt elk aspect van mijn dagelijks leven. Mijn spuugbeker is altijd binnen handbereik, dag en nacht. Het proces van eten en spugen neemt gemiddeld 6 uur per dag in beslag, naast het doen van boodschappen en het bereiden van maaltijden. Voeding moet zacht en geblend zijn om keelbloedingen te voorkomen. Deze uren van eten en spugen zijn vaak eenzaam. Elke dag de vraag “Waar kan ik mijn spuugbakken legen?”. (Min 8 spuugbakken van 2 liter.) De voortdurende onzekerheid over werk, sociale contacten en financiën weegt zwaar. Sociale isolatie door angst en schaamte is een realiteit. Uitjes zoals uit eten gaan of feestjes zijn ongemakkelijk. Zelfs kleine momentjes van plezier, zoals een koekje bij de thee, popcorn in de bioscoop, een ijsje op het strand of een pepermuntje, vereisen mijn spuugbeker. Deze constante strijd laat weinig ruimte voor werk en andere activiteiten. Rumination Syndrome wordt vaak niet begrepen, wat de gevoelens van isolatie en onzekerheid versterkt. Kijk de Netflix-documentaire voor een duidelijker beeld van de inhoud en impact. (Link op de website.)

Amerika loopt voorop in onderzoek en behandeling van Rumination Syndrome door hun uitgebreide klinische ervaring en multidisciplinaire aanpak. Mijn medische gegevens zijn daar bekend, en de afgelopen jaren zijn mijn onderzoeken daar uitgevoerd. Na vier jaar van verkeerde diagnoses in Nederland, bracht Amerika duidelijkheid over mijn prognose. Amerikaanse specialisten hebben op neurologisch gebied al veel voor me betekend. Ik vertrouw op hun expertise, zowel voor neurologische aspecten als voor de kennis van Rumination Syndrome, wat me hoop geeft op verbetering

De gezondheidsgevolgen van Rumination Syndrome zijn divers. Keelbloedingen kunnen dagen aanhouden, waardoor zelfs speeksel doorslikken pijnlijk is en praten moeilijk wordt. Het spugen veroorzaakt vaak een ‘hangover’-gevoel. Het zuur van teruggebracht voeding beschadigt het tandglazuur, wat regelmatige tandartsbezoeken noodzakelijk maakt. Door blijvend gewichtsverlies is zitten of liggen pijnlijk door het voelen van mijn botten. De constante spierspanning door het herhaaldelijk spugen leidt tot fysieke vermoeidheid. Mentaal zijn er gevoelens van onzekerheid, frustratie, stress en somberheidUitdroging is een voortdurend aandachtspunt en onderkoeling zorgde vorig jaar voor een ziekenhuisopname, aangezien mijn lichaam minder goed omgaat met fysieke belasting. De toekomstige gevolgen van Rumination Syndrome zijn onbekend, wat extra onzekerheid over mijn gezondheid brengt.

Door de gevolgen van mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en Rumination Syndrome, was ik niet langer in staat om mijn werk als lichttechnicus uit te voeren. Hierdoor kwamen er financiële uitdagingen op mijn pad, waardoor ik uiteindelijk besloot mijn huis te verkopen. Met de opbrengst kon ik een belangrijke behandeling in Amerika zelf bekostigen, waarmee ik een grote stap zette richting herstel van NAH (niet-aangeboren hersenletsel.)

In Amerika zijn medische onderzoeken vaak gevarieerder en innovatiever door intensieve research en grote investeringen in de gezondheidszorg. Artsen hebben meer vrijheid bij het interpreteren van resultaten, wat kan leiden tot meer gepersonaliseerde diagnoses. In Nederland worden gestandaardiseerde procedures gevolgd, met minder variatie in technologieën en interpretatie van resultaten.

Deze GoFundMe is bedoeld voor dringende medische behandelingen die noodzaak zijn voor mijn gezondheid en welzijn. De eerdere inzamelingsactie richtte zich op mijn niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en proefbehandelingen voor Rumination Syndrome.

Positief zoals ik ben verwacht ik dat de met de medische kennis in Amerika verbetering te behalen! Een van de doelen is terug te komen met een paar extra kilo’s! Een redelijk ‘normaal’ leven met minder isolatie, minder spuugbekers maar bovenal een gezond lichaam zou een mooie eerste toekomst stap zijn om nieuwe dromen waar te gaan maken!

Angèle Schaminée

Mijn dag start met een check: hoe voelt mijn lichaam? Hoe heb ik hersteld van het avondspugen? Is mijn keel oké? Kan ik nog praten? Waar ik ben, bepaalt mijn volgende stappen: tandenpoetsen, water bijvullen, en waar ik kan kamperen. Mijn favoriete plekken bieden stroom en water. Er is ook een wc waar ik mijn spuugbakken kan legen. De sportschool is meestal mijn eerste stop met mijn toilettas. Om mijn brein een boost te geven doe ik gelijk mijn Brain training in the gym. Als verhuizen niet nodig is, studeer of werk ik aan mijn bedrijfje. Overdag drink ik alleen water of thee om uitdroging te voorkomen. Eet ik in de ochtend, dan betekent dat spugen de hele dag! Rond 16.00 ga ik boodschappen doen. Mijn grote koelbox raakt dagelijks leeg. Daarna bereid ik mijn voeding in de blender – stroom is een luxe! Uurtje of 18.00 neem ik mijn eerste hap, 2-3 minuten later is de spuugbeker weer mijn beste vriend. Het blijft een uitdaging om niet boos, verdrietig of gefrustreerd te raken. Naast de symptomen kunnen flinke buikkrampen optreden. Na dik 5-6 uur eten en spugen ben ik er wel klaar mee. Ook het slepen en legen van alle spuugbakken. Het spugen gaat nog wel even door. Met wat geluk ben ik rond middernacht klaar. Pas als ik zeker ben dat ik niet meer hoef te spugen, kan ik slapen. Het spugen blijft anders doorgaan, zelfs met mijn ogen dicht.

Langzaam maar zeker ben ik veel afgevallen, en nu weeg ik onder de 42 kilo. Dit brengt me in een risicovolle medische zone. Het is niet alleen een cijfer op de weegschaal; deze gewichtsafname kan ook ernstige gevolgen hebben mijn gezondheid en welzijn.

Angèle’s Story

… ben ik zover dat de euthanasie wens van de baan is en ik mijn nieuwe levensweg heb gevonden. Op dit pad wil ik van mijn beperkingen mijn kracht maken. Want gelukkig sprankel ik van de ideeën. Ook heb ik plannen voor eigen bedrijfjes, zodat ik op mijn eigen tempo en ritme wat inkomsten kan verdienen.
 
Dit geld heb ik hard nodig voor de tassen vol dagelijkse boodschappen. Dagelijks ben ik circa 78 euro kwijt aan puur en gezond eten, waarvan ik uiteindelijk maar heel weinig voedingswaarden binnenhoud. Én ik houd er ook maar weinig geld aan over. Over enkele weken is mijn bankrekening leeg, en krijg ik er een extra uitdaging bij om te overleven.
 
Hoe ik me staande houd met al mijn fysieke en financiële uitdagingen zie je begin volgend jaar zie je op tv. Je ziet hoe mijn leven met Rumination Syndrome eruitziet en hoe ik het dagelijkse, onvermijdelijke spugen beleef. Veel meer mag ik nu nog niet zeggen over het tv-programma, maar ik houd je op de hoogte. Een kijktip die ik je voor nu vast meegeef is de documentaire Diagnosis op Netflix – Aflevering 5 “Kwestie Van Vertrouwen”. Dan zie je ook waarom sondevoeding voor mij zelfs gevaarlijk kan zijn en daarom voor nu geen optie is.
 
Nog even terug naar het tv-programma van volgend jaar. Daarin zie je duidelijk waar mijn grootste behoeften liggen: wonen en werken vanuit een stabiele thuisbasis. Iets waar ik al 7 jaar, sinds de gedwongen verkoop van mijn huis, op mispak. Sindsdien hop ik van plek naar plek. Van leenhuis naar parkeerplaats, naar het volgende leenhuis.
 
Ik ben dankbaar voor al deze kansen om me tijdelijk te huisvesten. Voor de warmte en ruimte die veel mensen me bieden. Mensen die aan me denken en hun helpende hand uitsteken, die o zo nodig is. Dankzij hun hulp sta ik waar ik nu sta. Iets wat ik jaren geleden niet had durven dromen.
 
Maar ik moet ook eerlijk zijn tegen mezelf: om de paar weken of zelfs dagen verhuizen kost kruim. Energie. Het geeft onrust. Het vraagt om fysieke kracht die ik niet meer heb. Het feit dat ik telkens moet verhuizen, zorgt ervoor dat ik geen tijd en focus heb om stabiliteit op te bouwen en mijn bedrijfjes op te zetten. En dat is precies wat mijn verzwakte lichaam nodig heeft.
 
Ik zal je niet belasten met alle medische parameters die in het rood staan, maar feit is wel dat er geen greintje verbetering in zit, zolang ik geen stabiel thuis heb. Een plek waar ik niet hoef te denken aan de volgende verhuizing. Dat ik niet hoef na te denken over basics die voor mij niet vanzelfsprekend zijn, zoals water, stroom, douchen en wassen. Kortom: ik zoek een plek waar mijn lichaam de rust vindt om op te laden. Als een batterij die me door de dag helpt, opgeladen door mijn eigen zonnepaneeltje.
 
Een eigen stekkie zou voor mij een wereld van verschil maken. En nee, ik zoek geen huis. Want dat is voor velen met een normaal bestaan al onmogelijk, laat staan voor iemand als ik, met weinig financieel perspectief. Daarom heb ik mijn zinnen gezet op een zeecontainer of een tiny house dat ik voor langere tijd kan plaatsen op iemands terrein. Het hoeft niet meteen tiptop te zijn, zolang het maar rust, ruimte en comfort biedt. Ook al is deze pas over 7 jaar klaar: I don’t care! Alles beter dan wat het nu is.
 
Wat me wél zorgen baart, zijn de financiën om deze hartenwens, of eigenlijk noodzaak, te realiseren. Want hoe kan ik mijn droom van een leefbare toekomst werkelijkheid maken? Ik heb de kosten op een rij gezet, en schrok van het bedrag om te bouwen aan een vast thuis om op krachten te komen. Om energie op te doen om écht werk te maken van mijn bedrijfjes. Om te zorgen dat de ideeën in mijn hoofd daadwerkelijk gaan lonen.
 
Daarom vraag ik een gunst van iedereen die dit kan missen. En vooral vraag ik je om dit bericht te delen. Ik hoop met deze oproep voldoende support op te halen, zodat ik afscheid kan nemen van mijn bus waar ik elke dag letterlijk gebukt ga onder het ongemak. Ik zal je even rondleiden om je een beeld te geven…
 
Bekijk het filmpje voor de rondleiding in de bus hier.
 
Zoals je ziet, is er nauwelijks ruimte. Geen fysieke ruimte. Geen financiële ruimte. En dus geen ruimte voor verbetering van mijn levensstandaard en gezondheid. Daarom mijn vraag aan jou: wil jij me helpen om weer wat ruimte te krijgen voor een leefbare toekomst?

Netflix – Rumination Syndrome

Diagnoses – documentaire

Releasejaar: 2019.

Dr. Lisa Sanders stelt via crowdsourcing diagnoses voor zeldzame, mysterieuze aandoeningen in een documentairereeks gebaseerd op haar rubriek in New York Times Magazine.

Aflevering 5: Kwestie van vertrouwen.

De 17-jarige Lashay houdt niets binnen wat ze eet of drinkt. Door slechte ervaringen met vorige dokters is haar familie wantrouwig ten opzichte van adviezen van mensen.

KIJK

Angèle’s Tijdslijn

Rollercoaster van 8 jaar

  • 2011

    Mei 2011

    koop eigen huis

  • 2016

    April 2016

    ongeval

  • 2017

    Maart 2017

    periode van een jaar onderzoeken – behandelingen – therapieën

  • 2017

    Maart 2017

    eerste beschadigingen tandglazuur – vele volgend

  • 2017

    Mei 2017

    bericht ziekenhuis ‘leren leven met niet aangeboren hersenletsel en het spugen’

  • 2017

    September 2017

    Phenix programma (hersenletsel)

  • 2018

    Tussenperiode

    doorzetten van onderzoeken door verschillende artsen, behandelingen en therapieën

  • 2018

    September 2018

    meerjarige juridisch gevecht: gebrek aan medische erkenning voor het zeldzame Rumination Syndrome en NAH

  • 2019

    Februari 2019

    begin financiële druk-zorgen

  • 2019

    Maart 2019

    intake Cognitive FX USA (hersenletsel kliniek)

  • 2019

    Maart 2019

    medische voeding voor herstel en aansterken

  • 2019

    April 2019

    verkoop huis

  • 2019

    Mei 2019

    ‘dakloos’, jaar van oppashuis, logeren, kamperen, etc..

  • 2019

    Juni 2019

    eerste keelbloeding – vele volgend

  • 2019

    Augustus 2019

    Cognitive FX USA

  • 2019

    Augustus 2019

    de fNCI-scan bevestigt ernstig hersenletsel

  • 2019

    Augustus 2019

    prognose Rumination Syndrome (Amerikaanse arts)

  • 2020

    Tussenperiode

    periode van ‘protocol’ onderzoeken NL

  • 2020

    Februari 2020

    Rumination Syndrome bevestigd door Amsterdam UMC

  • 2020

    Mei 2020

    afscheid van mijn oranje Volvo, welkom VW-busje

  • 2020

    Juni 2020 tot heden

    leven in busje

  • 2021

    September 2021

    Cognitive FX

  • 2022

    Juni 2022

    Cognitive FX & Rezzimax

  • 2023

    Februari 2023

    spoedeisende hulp voor onderkoeling

  • 2023

    Augustus 2023

    Cognitive FX (zelf supported)

  • 2024

    Juli 2024

    “Er is urgente en noodzakelijke behandeling nodig vanwege het lage BMI van patiënt”

  • 2024

    Juli 2024

    Gewicht onder 42kg

  • 2024

    Juli 2024

    Medische bevestiging: “Rumination syndrome is een ernstige en gecompliceerde ziekte. In NL geen passende behandeling of oplossing voor patiënten beschikbaar.”

Angèle in WATT-Magazine

Lees haar verhaal tijdens het gesprek met Henk van Straten

ER DIENDE ZICH AL EVEN EEN GEDACHTE AAN. EUTHANASIE.

LEES

Watt Magazine

Tekst: Henk van Straten – Beeld: Mirella Sleenhoff

Contact

Ik lees alle berichtjes, maar een reactie kan even duren..

Angéle logo

Webdesign door Lijn-B