Angèle’s Story
…Kiezen Voor Het Leven & Een Nieuwe Weg
Na alle behandelingen ben ik op een punt gekomen waarop de euthanasiewens van de baan is. In plaats daarvan heb ik een nieuwe levensweg gevonden.
Op deze weg wil ik mijn beperkingen omzetten in kracht. Ik sprankel van de ideeën en heb plannen voor kleine eigen bedrijfjes. Zo kan ik op mijn eigen tempo en binnen mijn mogelijkheden wat inkomen verdienen. Die plannen geven mij richting en perspectief.
Maar eerst moet ik zien te overleven.
⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
Leven Met Rumination Syndrome
Ik leef met Rumination Syndrome. Dat betekent dagelijks, onvermijdelijk spugen. Eten is niet alleen moeilijk, het is uitputtend en kostbaar.
Dagelijks ben ik ongeveer 78 euro kwijt aan puur en gezond eten, terwijl mijn lichaam daar uiteindelijk maar weinig voedingswaarde uit haalt. Na deze kosten blijft er vrijwel niets over.Over enkele weken is mijn bankrekening leeg.
Sondevoeding is voor mij geen optie. Het kan zelfs gevaarlijk zijn. Dit wordt ook uitgelegd in de Netflix documentaire Diagnosis, aflevering “Kwestie van Vertrouwen”.
⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
Zeven Jaar Zonder Eigen Thuis
Zeven jaar geleden moest mijn huis gedwongen verkocht worden. Sindsdien hop ik van plek naar plek. Van leenhuis naar parkeerplaats en vervolgens naar het volgende tijdelijke onderkomen.
Ik ben enorm dankbaar voor alle mensen die mij onderdak, warmte en ruimte hebben gegeven. Zonder hen stond ik hier nu niet.
Maar de realiteit is dat telkens verhuizen, soms om de paar weken of zelfs dagen, ontzettend veel energie kost. Energie die ik simpelweg niet meer heb.
⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
Waarom Stabiliteit Essentieel Is Voor Mijn Gezondheid
Het voortdurende verhuizen zorgt voor onrust en fysieke uitputting. Het laat geen ruimte om te herstellen, geen focus om op te bouwen en geen mogelijkheid om mijn bedrijfjes te starten.
Zolang ik geen stabiele woonplek heb, kan mijn gezondheid niet verbeteren. Mijn lichaam kan niet aansterken. Mijn plannen kunnen niet tot bloei komen.
Ik vraag geen luxe. Ik vraag rust, veiligheid en continuïteit. Basisvoorzieningen die voor velen vanzelfsprekend zijn, zoals water, stroom, douchen en wassen.
Een vaste plek zou mijn lichaam de kans geven om op te laden. Zoals een batterij die eindelijk weer energie kan vasthouden.
⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
Een Realistische En Bescheiden Wens
Ik zoek geen huis. Dat is voor veel mensen al onhaalbaar, laat staan voor iemand in mijn situatie.
Mijn wens is bescheiden en realistisch. Een tiny house of een zeecontainer die ik voor langere tijd op iemands terrein mag plaatsen. Het hoeft niet perfect te zijn. Als het maar rust, ruimte en basiscomfort biedt.
Zelfs als het jaren duurt voordat alles af is, maakt dat mij niet uit. Alles is beter dan hoe het nu is.
⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
De Financiële Drempel
Wat mij wel zorgen baart, zijn de financiën om dit mogelijk te maken.
Toen ik de kosten op een rij zette om een vaste, leefbare plek te creëren, schrok ik van het bedrag. Toch is dit geen luxe wens. Het is een noodzaak.
Het is de basis die ik nodig heb om op krachten te komen, om mijn bedrijfjes echt op te bouwen en om toe te werken naar een toekomst waarin ik weer perspectief heb.
⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
Waarom Ik Om Hulp Vraag
Daarom vraag ik een gunst aan iedereen die iets kan missen. En minstens zo belangrijk, ik vraag je om dit verhaal te delen.
Met voldoende steun kan ik afscheid nemen van de bus waarin ik nu leef. Een plek waar ik dagelijks letterlijk gebukt ga onder het ongemak.
In het filmpje geef ik je een rondleiding, zodat je kunt zien hoe mijn huidige situatie eruitziet.
⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯⎯
Ruimte Voor Een Leefbare Toekomst
Op dit moment is er geen fysieke ruimte. Geen financiële ruimte. En daardoor ook geen ruimte om mijn gezondheid en levenskwaliteit te verbeteren.
Mijn vraag aan jou is eenvoudig en oprecht.
Wil jij mij helpen om weer ruimte te creëren voor een leefbare toekomst?
Liefs,
Angèle
Al 8 jaar struggle ik elke dag met Rumination Syndrome en de gevolgen daarvan.
Het uitgebreide verhaal lees je op mijn website. Over de noodgedwongen verkoop van mijn huis. Mijn passie en werk als lichttechnicus niet meer aankunnen. Over mijn euthanasiewens, jaren geleden.
Het levensgrote probleem is, dat ik geen eten binnenhoud. Binnen no time spuug ik alles uit.
Een normaal leven zit er daardoor niet in voor me. Mijn geest wil wel, maar mijn lichaam absoluut niet. Sterker nog: ik weeg nog onder de 42 kilo. Een medische gevarenzone.
En voor het eerst in 8 jaar maak ik me echt zorgen. Zitten en zelfs liggen is me al te veel. Ik voel mijn gewoon mijn botten. Ook omdat ik nu officieel te horen heb gekregen dat er in NL geen passende behandeling of oplossing is.
Daarom vraag ik om support. Om donaties die echt noodzakelijk zijn voor mijn medische reis naar Amerika. Hopelijk kunnen ze me daar uit de gevarenzone halen. Daar hebben ze op neurologisch vlak al veel voor me betekend de afgelopen jaren. En ook voor het Rumination Syndrome heb ik mijn hoop op hen gevestigd.
Levensenergie heb ik volop, en die houdt me op de been. Nu nog een lichaam dat mijn dromen aankan.
Met alle hoop op Amerika gericht. Zorg jij dat ik die stap kan zetten?
Waarom zit ik hier nu weer? Vorig jaar heb ik voor het eerste een GoFundMe opgezet. Dat was mijn laatste strohalm, op zoek naar enig perspectief. Tijdens deze funding heb ik mijn doel behaald om naar Amerika te kunnen, de enige plek waar ze de kennis hebben van het onbekende rumination syndrome. Een aantal klachten zijn verminderd sindsdien, zoals constante hoofdpijn en het niet kunnen verdragen van elke vorm van externe prikkels. Eén ding is niet verdwenen: het spugen zodra ik iets van voeding inneem, wat pas stopt zodra mijn maag leeg is.
Om die reden eet ik overdag niet meer, zodat ik voldoende vocht kan binnenhouden. Dankzij deze modus kan ik overdag weer redelijk functioneren. Dit was een jaar geleden nog ondenkbaar. Het heeft me gebracht waar ik nu ben: ik heb een weg gevonden om de dagen redelijk door te komen. Het belangrijkste dat ik heb bereikt, is dat de kliniek me weer eigenwaarde heeft gegeven. Ik kan weer in de toekomst kijken en heb perspectieven die ik niet had vóór Amerika. Ook ben ik gaan inzien dat het spugen mij als persoon niet verandert.
Mijn euthanasiewens is grotendeels verdwenen door de behaalde resultaten in Amerika. Ik heb nu zelfs weer plannen voor mijn bedrijfje, maar mijn aandoening zit mijn ambities nog elk uur van de dag in de weg. Om echt perspectief te hebben op een enigszins “normaal” leven is een nieuwe behandeling noodzakelijk. Want hoe ik nu leef is te doen, maar eigenlijk ook weer niet.
Want tja, mijn leven nu. Het is gewoon zwaar. Overdag niet eten, betekent dat ik ’s avonds aan de bak moet. En dat gaat gepaard met elke avond spugen. Iedere avond begint het weer opnieuw. De avonden zijn eenzaam, lang, pijnlijk en ontnemen mij de energie om een leefbaar bestaan op te bouwen. Ook fysiek is het zwaar. Het overgeven leidt tot een zere, kapotte keel en slijtage van mijn tanden. Daarbij is mijn levensonderhoud vier keer zo hoog dan bijvoorbeeld van jou: om je een idee te geven: ik moet ‘s avonds 10.000 calorieën eten om iets van voedingswaarde binnen te houden. En dat elke dag vanuit mijn busje, omdat ik geen huis heb. In de zomer is dit prima te doen, in de winter is het soms écht afzien.
Okay, tijd voor lichtpuntjes. Wat is het doel van mijn funding? Ik wil een vervolgbehandeling in Amerika om mijn doel te bereiken: een oplossing voor het rumination syndrome, zodat ik niet meer hoef te spugen.
Ik heb nog steeds alle vertrouwen in de kliniek dat we het hoe dan ook gaan oplossen. Maar deze nieuwe reis en behandeling zijn kostbaar, en geld heb ik simpelweg niet vanwege mijn huidige leven. Daarom vraag ik om hulp. Die is me alles waard, want ik ben dit zo beu. Ik wil een (levens)doel hebben, kunnen eten zonder alles te hoeven blenderen, ’s avonds kunnen afspreken, mijn passie als lichttechnicus weer kunnen oppakken, inkomen genereren en in een echt huisje wonen.
En mijn spuugbeker, mijn beste vriend de afgelopen 6 jaar, wil ik eindelijk eens in de kliko gooien.
Wil jij me helpen? Ik ben je dankbaar voor elke donatie of vorm van hulp om de vervolgbehandeling, reis en verblijf te kunnen betalen.
Mocht je meer willen weten over mijn leven met het rumination syndrome: kijk op mijn YouTube kanaal via de link hieronder.
Deze klachten zijn dagelijkse thema’s voor me. Ik heb mijn passie als lichttechnicus moeten opgeven en ben in een sociaal isolement geraakt. Mijn huis heb ik moeten verkopen en mijn doel is weg. Ik heb met de huisarts meermaals mijn euthanasiewens besproken, en wilde het uiteindelijk nog een jaar proberen. Dit jaar is nu verstreken en heeft me een nieuw doel gebracht: een trail behandeling in Amerika. Het resultaat is onbekend, maar ik ga uit van 100% verbetering. Iedere verbetering is een nieuwe kans op meer toekomstperspectief! En wellicht betekent dit ook iets voor mensen die net als ik al jaren zoekende zijn naar een oplossing voor dit syndroom.
Dit doel kan ik niet alleen bereiken, vanwege de hoge kosten en lege portemonnee. Daarom is alle financiële hulp welkom om de behandeling, de reis en het verblijf te bekostigen. Alles voor die noodzakelijke trip richting een nieuw begin. Zonder spuugbeker en pijn, maar mét de energie om het leven weer op te pakken.
Meer info:
Netflix serie ‘Diagnosis’ – Aflevering 5 – ‘Kwestie van vertrouwen’
https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/rumination-syndrome/symptoms-causes/syc-20377330
https://www.nationwidechildrens.org/conditions/rumination-syndrome
Heb je nog even? Lees hier de lange versie van mijn verhaal.
MIJN VERHAAL
Tot 20 April 2016 stond ik vrij en onafhankelijk in het leven. Niks was mij te veel, prestatiegericht in een optimale situatie, waar ik mijn creatieve talenten kon laten zien. Ik werkte het liefst 7 dagen in de week als technisch lichtvoorbereider, projectmanager, lichttechnicus en back-liner. Het liefst met 10 functies tegelijkertijd.
Ook privé had ik het goed voor elkaar. Met een eigen, mooi designhuis, leuke sociale contacten en ieder jaar was ik wel in voor een verre reis. Tot het moment dat er een collega met een flight case tegen mijn hoofd aanliep. Daardoor heb ik NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) opgelopen. Ik had nooit verwacht dat zoiets onschuldigs zo’n impact kon hebben op mijn totale leven.
Dagelijks klachten
Mijn lichamelijke en cognitieve klachten na dit voorval zijn uiteenlopend. Van constante zware hoofdpijn, overgeven, visus-problemen, externe overprikkeling (o.a. geluid, beweging), constante vermoeidheid, oorsuizen, concentratie, kortetermijngeheugen, slecht kunnen omgaan met (tijds)druk, moeite hebben met overzicht, getallen omdraaien, tijdsplanning, etc.
In mijn carrière ben ik nog nooit één dag ziek geweest. Dus ik dacht: dit gaat wel weer over. De neuroloog dacht eerst aan een half jaar, daarna nog eens een half jaar.. Maar de verbetering bleef uit. Mijn batterij begon aardig leeg te raken. Na een jaar kreeg ik het bericht: ‘Indien nog steeds geen verbetering, zul je met de pijn en klachten moeten leren leven’. Ik kon en wilde dit niet geloven! Ik was superblij met hoe mijn leven was. Ik wil weer zijn, kunnen en doen zoals ik was. Dat wat mij happy maakte.
Tot op de dag van vandaag mis ik elke dag mijn passie, perfectionisme en drive om op te staan. Mijn enthousiasme, vrolijkheid en energie zijn er niet meer. Mijn eigen ik is weg.
Niet begrepen (willen) worden
De arts omschreef het heel mooi: “je bent net een militair en die geeft niet op totdat hij neervalt”. Hij vroeg me wat me vooral pijn doet. “Het onbegrip”, zei ik met tranen. Omdat ik niet zielig gevonden wil worden, zet ik een masker op. Ik krijg vaak te horen: ‘wat zie je er goed uit’ of ‘ik zie niks aan je’. Mooie woorden, maar intussen voel ik me machteloos, eenzaam, verdrietig, leeg en nutteloos. Dag in dag uit word ik op zoveel vlakken geconfronteerd met de beperkingen. Het iedere dag proberen vrolijk op te staan, zonder zingeving.
Na een bezoek aan diverse artsen en behandelingen heb ik in Nederland de stempel ‘uitbehandeld’ gekregen. Langzaam ging het een stapje achteruit in plaats van vooruit. Met veel pijn moest ik toegeven dat ik mijn passie niet meer kon uitvoeren. Ik verloor steeds meer, en zelfs mijn huis en oranje Volvo – mijn trots – moest ik verkopen. Ik heb nog een matras, fiets, wasmachine en wat kleren.
Het afgelopen jaar was ik een luxe zwerfster en logeerde ik op zolder bij een oom en tante. Iets ‘vast’ huren is voor mij niet haalbaar, gezien mijn dure medische voeding en hoge medische kosten. Inmiddels heb ik een eigen VW-busje. Eindelijk een plekje voor mezelf 🙂
Sociale isolement
Het overgeven heeft het proces van sociale isolement doen versnellen. Overgeven is het thema van mijn dag. Dit begint met het eerste wat ik eet of drink totdat mijn maag leeg is. Nadat ik 8 kilo was afgevallen, kon ik het niet meer ‘verbergen’. Alleen mensen van dichtbij weten het als ik mijn spuugbeker pak, een leuke glitter take-away beker. Ik kreeg regelmatig de vraag: heb je anorexia? NEE, ik was gek op eten! Ik had een Italiaanse designkeuken. Als ik even vrij was, maakte ik healthy baksels, smoothies en stond de bbq al aan, zodat iedereen gezellig kon aanschuiven. Tijdens de theatertours bakte ik het liefst iedere show taart. Altijd had ik energie en tijd voor een ander. Ik was ook altijd in voor hippe lunch en koffietentjes. Maar al die momenten zijn er niet meer.
Het constante overgeven, leidde tot het syndroom van Tietze. Niet veel later ook inwendige keelbloedingen. Even schrikken, die eerste keer. Nu weet ik dat het helpt als ik me een aantal dagen rustig houd. Sinds die tijd ben ik door de diëtiste op de medische voeding gezet. Eten is een dagtaak op zich. Ik eet dagelijks 8.000 tot 10.000 calorieën om op gewicht te blijven, waarvan 2.000 via medische voeding. Het boodschappen doen, eten bereiden en het eten en overgeven, kost me minimaal 6 uur per dag. Het sociale uitje naar de tandarts behoort tot mijn vaste bezoeken vanwege afgesleten glazuur en fluoridebehandelingen.
De uitslag: Rumination Syndrome
De grootste les van dit alles: ik moet het zelf doen! Zelf actie ondernemen. Van de overwaarde van mijn huis ben ik in augustus 2019 naar Cognitive FX in Amerika gegaan! Ik ging erheen met de gedachte dat verbetering misschien toch mogelijk moet zijn. En dat ik na terugkomst weer een simpel baantje kon zoeken en niet meer hoefde over te geven. Misschien kon ik ook weer sociale contacten opbouwen.
Ook dit liep anders: de scan liet zien dat mijn hersenletsel veel erger was dan gedacht. Erger ook dan waar de meeste mensen voor worden behandeld. Ik was blij met deze uitslag: eindelijk bevestiging. Ook werd er een prognose gesteld voor het overgeven, waardoor er in Nederland eindelijk inwendige onderzoeken zijn afgenomen. Na een 24uurs-drukmeting – waarin ik in 6 uur tijd al 48x had overgeven – is na bijna 4 jaar onzekerheid de diagnose vastgesteld van het zeldzaam motorisch “Rumination Syndrome”. De oplossing is onbekend en het enige wat ze adviseerde was een logopedist. Voor mij betekende dit geen verbetering.
Ik hervatte mijn zoektocht. Vorig jaar zag ik op Netflix een documentaire over dit syndroom en kwam erachter dat er een kliniek is in Amerika. Maar helaas: ik ben 35 jaar en ze behandelen alleen kinderen.
Euthanasie… of toch niet?
De verbetering van mijn situatie bleef uit. Ik heb met de huisarts contact gehad over mijn euthanasiewens: want wat is de lol van het leven als je de hele dag pijn hebt. Je brein niet meer 100% functioneert en altijd een spuug-beker bij je moet hebben? Voordat ik dit daadwerkelijk in gang zet, wil ik echter ALLES hebben gedaan om een oplossing te vinden voor dit zeldzame en onbegrepen syndroom.
Als ik zelf het initiatief niet had genomen om naar Amerika te gaan, was deze diagnose nooit vastgesteld. In Nederland kom ik niet verder en ben ik ook het vertrouwen kwijtgeraakt in de reguliere zorg. Ik heb zelf veel research en cursussen gedaan, en kwam erachter dat mijn klachten veelal te maken hebben met het Nerve Vagus systeem en een verstoorde gut-brain verbinding.
En nu.. een behandelplan in Amerika
Inmiddels heb ik contact opgenomen met de kliniek Cognitive FX, die ik al eerder bezocht voor mijn hersenletsel. Na meerdere videogesprekken hebben ze een trail behandelplan opgezet met diverse disciplines. (In een trial wordt een nieuwe behandeling onderzocht.)
Het traject zal bestaan uit meerdere behandelingen per dag, gedurende vier weken. Het advies is om daarna nog 3 weken te blijven – mijn lichaam zal opnieuw moeten leren eten te verdragen en verteren – en indien nodig extra behandelingen.
Het resultaat is onbekend bij een trail behandeling. Ikzelf ga uit van 100% verbetering. En iedere verbetering is een nieuwe kans voor een toekomstperspectief! Wie weet wat dit behandelplan nog wereldwijd kan betekenen voor mensen die net als ik al jaren zoekende zijn naar een oplossing voor dit syndroom.
Cognitive FX voert een case study uit. Hiervoor zal ik tot aan de behandeling dagelijks informatie registreren voor data. Zoals wanneer en wat ik eet. Iedere keer als ik overgeef (minimaal 56 keer per dag). Tot aan welke symptomen op welk moment.
Doel
Om weer te kunnen genieten van een uitgebreid vers ontbijt, een healthy sandwich, een lekkere pannenkoek of een chai latte!! Zonder mijn spuugbeker, maar met sociale contacten!!
Nogmaals, ik kan dit doel niet alleen bereiken. Daarom is alle financiële steun van harte welkom om behandeling, reis en verblijf te kunnen betalen. Heel erg bedankt voor het lezen-luisteren naar mijn verhaal.
